Новости органов власти

Версия для печати

29 февраля – день редких болезней

29 Февраля 2016
684



Орфанные (редкие) заболевания встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения


Сегодня, в последний день февраля, отмечается Международный день редких заболеваний. Он проводится Европейской организацией по редким заболеваниям с 2008 года. Главной целью Дня редких заболеваний является повышение осведомленности людей о редких (или орфанных) болезнях. 

Хотя изначально День редких заболеваний был задуман как мероприятие европейского масштаба, он постепенно превратился в глобальное событие. В 2015 году в нем приняли участие представители организаций пациентов 85 стран.

К редким или, как их называют, орфанным заболеваниям относят любое заболевание, затрагивающее незначительную часть населения. Большинство редких заболеваний имеют генетическую природу, хотя их симптомы необязательно проявляются сразу после рождения.

В России, согласно закону "Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации", орфанными заболеваниями принято считать те, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Среди них синдром Ларона, фенилкетонурия, альбинизм, синдром Хантера, синдром Гунтера, синдром Ретта, мышечная дистрофия, атрофия зрительного нерва Лебера и др.

В России на государственном уровне действует программа "Семь нозологий". За счет средств федерального бюджета централизованно закупаются лекарственные препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и одственных им тканей, рассеянным склерозом, а также пациентов, перенесших трансплантацию органов или тканей. Кроме того, лекарственное обеспечение детей с редкими заболеваниями осуществляется за счет средств регионов. Из этих "семи нозологий" четыре относятся к числу редких болезней: гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм и болезнь Гоше. В Саратовской области лекарственное обеспечение пациентов с заболеваниями, входящими в перечень семи высокозатратных нозологий, производится в полном объеме.

По состоянию на февраль 2015 года, в федеральный регистр пациентов с редкими заболеваниями внесены данные о более 12,7 тысячи больных.

Материал подготовлен на основе информации РИА Новости


Март 2019

25

25 Март 2019

26

26 Март 2019

27

27 Март 2019

28

28 Март 2019

1

1 Март 2019

2 3

3 Март 2019

4

4 Март 2019

5

5 Март 2019

6

6 Март 2019

7

7 Март 2019

8

8 Март 2019

9 10

10 Март 2019

11

11 Март 2019

12

12 Март 2019

13

13 Март 2019

14

14 Март 2019

15

15 Март 2019

16

16 Март 2019

17

17 Март 2019

18

18 Март 2019

19 20

20 Март 2019

21

21 Март 2019

22

22 Март 2019

23

23 Март 2019

24

24 Март 2019

25

25 Март 2019

26

26 Март 2019

27

27 Март 2019

28

28 Март 2019

29

29 Март 2019

30

30 Март 2019

31

31 Март 2019