Новости органов власти

Версия для печати

29 февраля – день редких болезней

29 Февраля 2016
642



Орфанные (редкие) заболевания встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения


Сегодня, в последний день февраля, отмечается Международный день редких заболеваний. Он проводится Европейской организацией по редким заболеваниям с 2008 года. Главной целью Дня редких заболеваний является повышение осведомленности людей о редких (или орфанных) болезнях. 

Хотя изначально День редких заболеваний был задуман как мероприятие европейского масштаба, он постепенно превратился в глобальное событие. В 2015 году в нем приняли участие представители организаций пациентов 85 стран.

К редким или, как их называют, орфанным заболеваниям относят любое заболевание, затрагивающее незначительную часть населения. Большинство редких заболеваний имеют генетическую природу, хотя их симптомы необязательно проявляются сразу после рождения.

В России, согласно закону "Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации", орфанными заболеваниями принято считать те, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Среди них синдром Ларона, фенилкетонурия, альбинизм, синдром Хантера, синдром Гунтера, синдром Ретта, мышечная дистрофия, атрофия зрительного нерва Лебера и др.

В России на государственном уровне действует программа "Семь нозологий". За счет средств федерального бюджета централизованно закупаются лекарственные препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и одственных им тканей, рассеянным склерозом, а также пациентов, перенесших трансплантацию органов или тканей. Кроме того, лекарственное обеспечение детей с редкими заболеваниями осуществляется за счет средств регионов. Из этих "семи нозологий" четыре относятся к числу редких болезней: гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм и болезнь Гоше. В Саратовской области лекарственное обеспечение пациентов с заболеваниями, входящими в перечень семи высокозатратных нозологий, производится в полном объеме.

По состоянию на февраль 2015 года, в федеральный регистр пациентов с редкими заболеваниями внесены данные о более 12,7 тысячи больных.

Материал подготовлен на основе информации РИА Новости


Август 2018

30

30 Август 2018

31

31 Август 2018

1

1 Август 2018

2

2 Август 2018

3

3 Август 2018

4 5

5 Август 2018

6

6 Август 2018

7

7 Август 2018

8

8 Август 2018

9

9 Август 2018

10

10 Август 2018

11

11 Август 2018

12
13

13 Август 2018

14

14 Август 2018

15 16

16 Август 2018

17

17 Август 2018

18

18 Август 2018

19

19 Август 2018

20

20 Август 2018

21

21 Август 2018

22

22 Август 2018

23

23 Август 2018

24

24 Август 2018

25

25 Август 2018

26

26 Август 2018

27

27 Август 2018

28

28 Август 2018

29

29 Август 2018

30

30 Август 2018

31

31 Август 2018

1

1 Август 2018

2

2 Август 2018