Новости органов власти

Версия для печати

29 февраля – день редких болезней

29 Февраля 2016
900



Орфанные (редкие) заболевания встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения


Сегодня, в последний день февраля, отмечается Международный день редких заболеваний. Он проводится Европейской организацией по редким заболеваниям с 2008 года. Главной целью Дня редких заболеваний является повышение осведомленности людей о редких (или орфанных) болезнях. 

Хотя изначально День редких заболеваний был задуман как мероприятие европейского масштаба, он постепенно превратился в глобальное событие. В 2015 году в нем приняли участие представители организаций пациентов 85 стран.

К редким или, как их называют, орфанным заболеваниям относят любое заболевание, затрагивающее незначительную часть населения. Большинство редких заболеваний имеют генетическую природу, хотя их симптомы необязательно проявляются сразу после рождения.

В России, согласно закону "Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации", орфанными заболеваниями принято считать те, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Среди них синдром Ларона, фенилкетонурия, альбинизм, синдром Хантера, синдром Гунтера, синдром Ретта, мышечная дистрофия, атрофия зрительного нерва Лебера и др.

В России на государственном уровне действует программа "Семь нозологий". За счет средств федерального бюджета централизованно закупаются лекарственные препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и одственных им тканей, рассеянным склерозом, а также пациентов, перенесших трансплантацию органов или тканей. Кроме того, лекарственное обеспечение детей с редкими заболеваниями осуществляется за счет средств регионов. Из этих "семи нозологий" четыре относятся к числу редких болезней: гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм и болезнь Гоше. В Саратовской области лекарственное обеспечение пациентов с заболеваниями, входящими в перечень семи высокозатратных нозологий, производится в полном объеме.

По состоянию на февраль 2015 года, в федеральный регистр пациентов с редкими заболеваниями внесены данные о более 12,7 тысячи больных.

Материал подготовлен на основе информации РИА Новости


Сентябрь 2020

31

31 Сентябрь 2020

1

1 Сентябрь 2020

2

2 Сентябрь 2020

3

3 Сентябрь 2020

4

4 Сентябрь 2020

5 6

6 Сентябрь 2020

7

7 Сентябрь 2020

8

8 Сентябрь 2020

9

9 Сентябрь 2020

10

10 Сентябрь 2020

11

11 Сентябрь 2020

12 13

13 Сентябрь 2020

14

14 Сентябрь 2020

15

15 Сентябрь 2020

16

16 Сентябрь 2020

17

17 Сентябрь 2020

18

18 Сентябрь 2020

19

19 Сентябрь 2020

20
21

21 Сентябрь 2020

22

22 Сентябрь 2020

23

23 Сентябрь 2020

24

24 Сентябрь 2020

25

25 Сентябрь 2020

26

26 Сентябрь 2020

27
28

28 Сентябрь 2020

29

29 Сентябрь 2020

30

30 Сентябрь 2020

1

1 Сентябрь 2020

2

2 Сентябрь 2020

3

3 Сентябрь 2020

4

4 Сентябрь 2020