Новости органов власти

Версия для печати

29 февраля – день редких болезней

29 Февраля 2016
664



Орфанные (редкие) заболевания встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения


Сегодня, в последний день февраля, отмечается Международный день редких заболеваний. Он проводится Европейской организацией по редким заболеваниям с 2008 года. Главной целью Дня редких заболеваний является повышение осведомленности людей о редких (или орфанных) болезнях. 

Хотя изначально День редких заболеваний был задуман как мероприятие европейского масштаба, он постепенно превратился в глобальное событие. В 2015 году в нем приняли участие представители организаций пациентов 85 стран.

К редким или, как их называют, орфанным заболеваниям относят любое заболевание, затрагивающее незначительную часть населения. Большинство редких заболеваний имеют генетическую природу, хотя их симптомы необязательно проявляются сразу после рождения.

В России, согласно закону "Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации", орфанными заболеваниями принято считать те, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Среди них синдром Ларона, фенилкетонурия, альбинизм, синдром Хантера, синдром Гунтера, синдром Ретта, мышечная дистрофия, атрофия зрительного нерва Лебера и др.

В России на государственном уровне действует программа "Семь нозологий". За счет средств федерального бюджета централизованно закупаются лекарственные препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и одственных им тканей, рассеянным склерозом, а также пациентов, перенесших трансплантацию органов или тканей. Кроме того, лекарственное обеспечение детей с редкими заболеваниями осуществляется за счет средств регионов. Из этих "семи нозологий" четыре относятся к числу редких болезней: гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм и болезнь Гоше. В Саратовской области лекарственное обеспечение пациентов с заболеваниями, входящими в перечень семи высокозатратных нозологий, производится в полном объеме.

По состоянию на февраль 2015 года, в федеральный регистр пациентов с редкими заболеваниями внесены данные о более 12,7 тысячи больных.

Материал подготовлен на основе информации РИА Новости


Декабрь 2018

26

26 Декабрь 2018

27

27 Декабрь 2018

28

28 Декабрь 2018

29

29 Декабрь 2018

30

30 Декабрь 2018

1 2

2 Декабрь 2018

3

3 Декабрь 2018

4

4 Декабрь 2018

5

5 Декабрь 2018

6

6 Декабрь 2018

7

7 Декабрь 2018

8 9
10

10 Декабрь 2018

11

11 Декабрь 2018

12 13

13 Декабрь 2018

14

14 Декабрь 2018

15

15 Декабрь 2018

16

16 Декабрь 2018

17

17 Декабрь 2018

18

18 Декабрь 2018

19

19 Декабрь 2018

20

20 Декабрь 2018

21

21 Декабрь 2018

22

22 Декабрь 2018

23

23 Декабрь 2018

24

24 Декабрь 2018

25

25 Декабрь 2018

26

26 Декабрь 2018

27

27 Декабрь 2018

28

28 Декабрь 2018

29

29 Декабрь 2018

30

30 Декабрь 2018

31

31 Декабрь 2018

1

1 Декабрь 2018

2

2 Декабрь 2018

3

3 Декабрь 2018

4

4 Декабрь 2018

5

5 Декабрь 2018

6

6 Декабрь 2018