Новости органов власти

Версия для печати

29 февраля – день редких болезней

29 Февраля 2016
1258



Орфанные (редкие) заболевания встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения


Сегодня, в последний день февраля, отмечается Международный день редких заболеваний. Он проводится Европейской организацией по редким заболеваниям с 2008 года. Главной целью Дня редких заболеваний является повышение осведомленности людей о редких (или орфанных) болезнях. 

Хотя изначально День редких заболеваний был задуман как мероприятие европейского масштаба, он постепенно превратился в глобальное событие. В 2015 году в нем приняли участие представители организаций пациентов 85 стран.

К редким или, как их называют, орфанным заболеваниям относят любое заболевание, затрагивающее незначительную часть населения. Большинство редких заболеваний имеют генетическую природу, хотя их симптомы необязательно проявляются сразу после рождения.

В России, согласно закону "Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации", орфанными заболеваниями принято считать те, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Среди них синдром Ларона, фенилкетонурия, альбинизм, синдром Хантера, синдром Гунтера, синдром Ретта, мышечная дистрофия, атрофия зрительного нерва Лебера и др.

В России на государственном уровне действует программа "Семь нозологий". За счет средств федерального бюджета централизованно закупаются лекарственные препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и одственных им тканей, рассеянным склерозом, а также пациентов, перенесших трансплантацию органов или тканей. Кроме того, лекарственное обеспечение детей с редкими заболеваниями осуществляется за счет средств регионов. Из этих "семи нозологий" четыре относятся к числу редких болезней: гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм и болезнь Гоше. В Саратовской области лекарственное обеспечение пациентов с заболеваниями, входящими в перечень семи высокозатратных нозологий, производится в полном объеме.

По состоянию на февраль 2015 года, в федеральный регистр пациентов с редкими заболеваниями внесены данные о более 12,7 тысячи больных.

Материал подготовлен на основе информации РИА Новости


Январь 2022

27

27 Январь 2022

28

28 Январь 2022

29

29 Январь 2022

30

30 Январь 2022

31

31 Январь 2022

1 2
3 4

4 Январь 2022

5 6

6 Январь 2022

7

7 Январь 2022

8 9

9 Январь 2022

10

10 Январь 2022

11

11 Январь 2022

12

12 Январь 2022

13

13 Январь 2022

14

14 Январь 2022

15

15 Январь 2022

16

16 Январь 2022

17

17 Январь 2022

18

18 Январь 2022

19

19 Январь 2022

20

20 Январь 2022

21

21 Январь 2022

22 23
24

24 Январь 2022

25

25 Январь 2022

26

26 Январь 2022

27

27 Январь 2022

28

28 Январь 2022

29

29 Январь 2022

30

30 Январь 2022

31

31 Январь 2022

1

1 Январь 2022

2

2 Январь 2022

3

3 Январь 2022

4

4 Январь 2022

5

5 Январь 2022

6

6 Январь 2022